深圳新聞網(wǎng)2026年5月10日訊（記者 李昂徽 實習(xí)生 郭佳琪）5月9日，在“國際成骨不全日”與“世界微笑日”交匯之際，香港大學(xué)深圳醫(yī)院（以下簡稱“港大深圳醫(yī)院”）聯(lián)合深圳市崇上慈善基金會等公益伙伴，成功舉辦“國際成骨不全日醫(yī)患活動暨‘生命之光——骨影相伴·綻放笑顏’敘事醫(yī)學(xué)展開幕式”?；顒油ㄟ^多學(xué)科健康咨詢、敘事醫(yī)學(xué)展覽、科普講座等形式為來自全國各地的罕見骨病家庭及唇腭裂患兒家庭送去專業(yè)守護(hù)與溫暖希望。

生命之光—骨影相伴·綻放笑顏敘事醫(yī)學(xué)展啟動儀式。

意識帶來改變：從看見到行動

每年5月6日是國際成骨不全日，其核心主題正是“意識帶來改變”。成骨不全癥，又名脆骨病，是一種遺傳性罕見骨病，患者因骨密度低、骨骼脆弱如同瓷器般容易骨折故稱為“瓷娃娃”。

港大深圳醫(yī)院在國內(nèi)率先成立骨骼發(fā)育不良多學(xué)科診療中心，整合小兒骨科、口腔科、眼科、兒科、生殖醫(yī)學(xué)科、產(chǎn)前診斷科等優(yōu)勢?？?，累計為全國上千個罕見骨病患兒家庭提供了系統(tǒng)化的診斷、治療與康復(fù)支持。同時，醫(yī)院攜手多家公益基金會，關(guān)注困難患者家庭，提供救治幫扶，全力減輕罕見骨病家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

杜啟峻教授團(tuán)隊為成骨不全患者診療。

硬挺骨骼，重塑微笑：多學(xué)科診療與微笑日溫情交匯

活動當(dāng)天，來自上海、香港及深圳周邊地區(qū)的25個罕見骨病家庭齊聚一堂，患者疾病類型涵蓋成骨不全、軟骨發(fā)育不全等。上午，由小兒骨科、口腔科、眼科、生殖醫(yī)學(xué)科、產(chǎn)前診斷科等多學(xué)科專家組成的成骨不全診療團(tuán)隊，為患者提供了一對一的健康咨詢與病情評估；愛心午餐后，三場科普講座接連開講，為患者家庭系統(tǒng)講解了從骨骼健康到口腔維護(hù)、從兒童期管理到生育優(yōu)生的全程知識。

在“患者生命敘事＆醫(yī)者心聲”的活動環(huán)節(jié)，多名患者分享了自身治療故事，鼓勵了正在和疾病斗爭的病友們?；颊叽砗五\增講述了自己十余年來一次次從骨折的劇痛中頑強站起，最終順利升學(xué)至深圳大學(xué)，實現(xiàn)了理想?！靶⌒〖t旗手”的媽媽含淚回憶從孩子出生時發(fā)現(xiàn)唇腭裂的絕望，到在港大深圳醫(yī)院唇腭裂多學(xué)科團(tuán)隊幫助下重獲自信笑容的歷程?；顒蝇F(xiàn)場溫馨感人，多學(xué)科診療的專業(yè)力量、人文關(guān)懷的溫度，讓這些特殊家庭重拾希望，走向更開闊的未來。

敘事醫(yī)學(xué)展：影像與文字記錄真實勇敢

活動當(dāng)天，設(shè)于港大深圳醫(yī)院門診中庭的“生命之光——骨影相伴·綻放笑顏”敘事醫(yī)學(xué)展同期開幕。展覽共收到生命敘事故事作品32個、攝影作品35個，經(jīng)專家評審，分別頒發(fā)生命敘事獎、心靈手記獎、人文關(guān)懷獎、真實力量獎、人文視角獎及光影敘事獎。沒有華麗辭藻，只有最真實的記錄：一次次手術(shù)后的微笑、一雙雙攙扶的手、一張張從病床到海邊的照片……每一幀畫面都訴說著罕見骨病患者及家庭與疾病抗?fàn)幍膱皂g，以及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊技術(shù)之外的深情守護(hù)。

作為深港醫(yī)療合作的重要窗口，港大深圳醫(yī)院始終致力于罕見病的臨床診療、科研創(chuàng)新與人文關(guān)懷。本次活動的成功舉辦，不僅是一次醫(yī)療資源的下沉與整合，更是一場關(guān)于生命尊嚴(yán)、醫(yī)學(xué)溫度與社會共情的深度對話。港大深圳醫(yī)院院長張文智表示，“病人為先”是醫(yī)院的核心理念，讓患者在醫(yī)院得到專業(yè)的治療和暖心的照護(hù)，更好地融入社會生活，是對醫(yī)者最好的肯定，港大深圳醫(yī)院將繼續(xù)攜手公益力量，為更多罕見骨病及唇腭裂患者家庭點亮生命之光，重塑他們的健康與笑顏。